Parcours

" Certaines allées sont toutes droites: ce sont celles que l'on a faites; d'autres sont tortueuses: ce sont celles qui se sont faites elles-mêmes. Et ces dernières sont de beaucop les plus agréables, parce que vous ne savez jamais à l'avance où elles vous conduiront. Elles ont été tracées petit à petit par les enfants, les chiens et tous ces gens qui ne se soucient guère qu'un chemin soit fait de telle ou telle manière."

J.M. Barrie

Peter Pan

Les poids plume

Je lisais tout récemment un livre sur la grande prématurité et s'y trouvaient de nombreux témoignages de parents de grands prématuriés ou poids plume. On parle alors de bébés comme le capitaine, né entre 23 et 26 semaines de naissance, à la limite du seuil de viabilité.

Et dans chaque drame, chaque histoire, se trouvaient le courage et l'espoir de ces parents qui ont souvent vu leur vie basculer à l'arrivée impromptue de leur progéniture.

Pour ceux qui n'ont jamais eu à vivre cet état de chose voilà comment ça se passe.

À l'hôpital, on vous apprend qu'en conséquence de certains problèmes irrésolubles, vous devrez accoucher." Mais il est trop petit!" sera votre première réaction. Peut-il vivre?

Selon le centre où vous êtes et la disponibilité d'une équipe de néanatalogistes  on vous informera des statistiques de vie qu'il peut avoir de survivre. Tant de % pour 23 semaines, tant de % de risques de séquelles et ainsi de suite. À 27 semaines, on touche le 90% de chances de survie. Et s'ensuit une liste exhaustive de toutes les séquelles, mineures et graves dont pourra garder bébé allant de la plus mineure à la plus grave. 

Alors on repose la question aux parents: voulez-vous qu'on réanime junior?

On vient de me faire miroiter 90% chances de survie, pourquoi je dirais non?

Après avoir passé une année entière à lire, à m'informer sur le sujet voici ce que j'en pense dorénavant. 

Un hôpital se doit d'avoir de bonnes statistiques. Les bonnes statistiques vont avec les bonifications et la cotation de l'hôpital. Les médecins travaillant en néonatalogie, aussi empathiques puissent-ils être, aiment les défis. Sauver une vie à 23 semaines à la limite même de la vie en est un grand défi. Avec un D majuscule. Certains pays comme la Belgique, impose un seuil de vie de 25 semaines avant de tenter la réanimation. Ici au Canada, il n'y a pas de limite.

Lorsqu'on demande aux parents s'ils désirent la réanimation de leurs poupons, je présume que la plupart diront oui. Ce qu'on ne leur dit pas cependant, c'est que les 2/3 de ces enfants auront des séquelles qui changeront une vie. Certaines seront très vivables, certaines représenteront une longue marche dans le désert pour la durée de vie des enfants: paralysie cérébrale, retard mental, développement cognitif lent, atteinte de trouble envahissant, etc.

J'ai lu l'histoire de ce petit gars qui à 10 ans est en fauteuil roulant, et porte encore des couches. On l'a réanimé à 24 semaines.

Ma réflexion s'est ensuite arrêtée sur le traitement que recevront ces enfants "différents" dans la société. Le manque cruel de ressources pour aider les parents, les interminables listes d'attente qui n'aboutissent nulle part si on ne connait pas quelqu'un pour accélérer le processus. Encore une fois, la loi de la jungle. Si je crie plus fort que toi, serai-je plus entendue?

Ce que j'ai pu en conclure, c'est qu'encore une fois, les gens ne se fient qu'en la médecine, se retounant vers le médecin-Dieu tout puissant qui sait. Et bien non, voilà, il ne sait pas. Il présume et espére les miracles. Car des miracles, il y en a. Certains s'en sortent avec presque rien. C'est très loin d'être la majorité. La plupart demeure stigmatisée physiquement et psychologiquement par leur arrivée très précoce.

Tout dépendra alors de la croyance, de la foi des parents. Certains ne voudront jamais abandonner leur enfant peu importe le châtiment imposé par leur Bon Dieu. D'autres pousseront la réfléxion plus loin à se demander, comment adapterons-nous notre maison s'il demeure paralysé? Sera-t-il heureux de ne pas pouvoir être comme les autres? Qui s'en occupera s'il m'arrive quelque chose? Sera-t-il maltraité?

Voilà le lourd constat de ma réflexion. Je n'ai jamais regretté d'avoir débranché mon fils même si ce jour-là, une partie de mon coeur de maman m'a quitté en même temps que lui. Il était trop atteint. Dans les %, les pires s'accrochaient désespéremment à lui. Je n'avais pas envie de lui avoir donné la vie pour qu'ensuite, il ne puisse en voir aucune couleurs. 

Le monde dans lequel nous vivons aujourd'hui, aime performer. Cependant, dans cette performance maudite, on oublie souvent la portée à long terme. Je quitterai ici en citant le docteur Michael Whitfield, néonatalogiste à Vancouver: "Les familles, les néonatalogistes, les puéricultrices et toute la société sont confrontés à un grave dilemme si les moyens mis au service des soins intensifs en période néonatale pour assurer la survie de ces enfants ne sont pas assortis des mêmes moyens pour financer les soins complexes qu'ils réclament tout au long de l'enfance et au-delà."

Ça, à l'hôpital, ils oublient de le mentionner. Est-ce que ça pèserait dans la décision? Peut-être si, peut-être pas. Le choix est tellement émotif. Mais en même temps je ne cesse de me poser la question: pourquoi les sauver si ensuite, on est incapable de les aider à se développer au maximum de leurs capacités? Énigme de société.

Montréal Nord

Leçon d'humilité

Une de mes tantes vient de me faire parvenir ce magnifique chef-d'oeuvre de quétainisme qui date de mon passé. 

22 ans porte-à-porte depuis ce cliché. 

Remarquez les cheveux; la perfection du brushing. Dans ce temps-là, la couche d'ozone n'était pas une préoccupation.

Le gras de bébé hantait encore mon visage.

On avait toute la vie devant nous. En s'imaginant qu'on était déjà vieux et qu'on savait tout.

Pouvoir avoir le chance de rencontrer ce modèle de fashion des années 80, juste un petit 5 minutes, je lui dirais, ma grande, le monde ne gravite pas autour de toi. Cesse d'être arrogante et prends soin des gens que tu aimes. Tu n'auras pas la chance de toujours les avoir à ta disposition. Ton père te quittera très tôt et tu regretteras toutes les fois où tu l'as placé dans la case " emmerdeur-de-première" sans savoir que lorsque tu désireras l'en sortir, il ne sera plus là.

Croque la vie et sers toi de ta tête. Essaie de réfléchir avant de faire des choix majeurs et n'oublie jamais que partout où tu iras, peu importe la destination, ce sera le chemin qui comptera le plus.  Ce sera lui qui fera de toi celle que tu deviendras.

Et svp, arrête tout de suite le Final Net, un jour tu regretteras ta participation à la destruction de notre couche d'ozone...

Hymne à l'amour

Parce qu'aujourd'hui, je m'ennuie de mon fils.

Parce que dans un peu plus de deux semaines, ça fera déjà un an qu'il a fait toc toc pour ensuite ne pas pouvoir franchir la porte le menant à une existence avec nous.

Parce que je l'aime.

Et parce que pour moi, pour nous, il est aussi toujours aussi présent qu'il le fut à pareille date l'an dernier.

Et pour tous les foutus imbéciles qui n'y comprennent que dalle et qui ont toujours le petit commentaire insinueux , non ce n'est pas malsain, non je n'ai pas à tourner la page, non je n'ai pas à passer à autre chose, oui j'ai le droit d'y penser autant que je le désire même si je n'en parle pas tout le temps, oui j'ai le droit de le faire vivre aussi souvent, aussi longtemps qu'il m'en plaira et oui, surtout, je peux dire à qui bon me semble, d'aller se faire foutre si dans leur petite vie rangée où tout est nickel et aseptisé, on saurait donc quoi faire et comment gérer cette épreuve.

Je ne suis pas triste. Je ne suis pas amère. Je ne suis pas décentrée. La façon dont nous vivons notre deuil nous appartient. Point.

Bombe à retardement

Ce matin je vais à l'hôpital pour mon premier rendez-vous de suivi. Épargnons la poutine médicale, je reviens chez moi avec un billet médical m'arrêtant illico de travailler: aucun stress ne doit franchir mon microscopique placenta et ce qui se construira autour. 

Et puis, seulement une heure après mon arrivée, alors que je dois ressortir quelques instants pour faire quelques courses, je tombe nez-à-nez avec trois agents du groupe tactique d'intervention armés jusqu'aux dents dans leur bel habit de SWAT, trois fourgons policiers et quelques enquêteurs. CSI est en branle dans ma cour. 

Je savais que dans ma Place Melrose au bord de l'eau, certains occupants semblaient olé olé mais de là à vivre Gangsta Paradise en direct, je m'objecte!

On ne s'en sort jamais! Je n'ai plus le stress de la Cour Municipale; ce sont les clients de celles-ci qui viennent directement le faire augmenter dans mon environnement de vie.

On ne s'en sort jamais!

Réincarnation

Hier j'en ai entendu une bonne:

-Ce doit être ton fils qui revient...

Ben oui ben oui, pourquoi pas Elvis avec ça?

Mon fils a eu sa chance. Maintenant, quelqu'un d'autre a sa chance. Et c'est parfait comme ça!

Enfer et damnation!

Nausées et fatigue:1

L'aubergiste:0

Malaise garanti!

Les monstres ne sont pas tous dans les placards de nos enfances.

Ce week-end, je me suis laissée emporter par une histoire tellement déstabilisante que je me demande encore quelle genre d'expérience j'ai vécu. En passant, soit vous allez apprécier soit vous allez détester. J'ose à dire expérience brilliante car j'ai déjà vu mieux mais à constater combien ça m'a tiré un malaise, je me dis que le réalisateur a fait mouche.

FUNNY GAMES débute lorsqu'une jeune famille composée du père, de la mère et du jeune fils arrivent à leur maison de campagne pour les vacances. Tout irait bien si ce n'était de l'arrivée de deux jeunes hommes qui viennent emprunter des oeufs pour la voisine. Ils ne repartiront pas et sèmeront la terreur dans la chaumière.

À ce stade, on a déjà vu la même chose mille fois. Cependant, dans le tissage de la trame, des éléments viennent perturber les codes du cinéma. Un film d'horreur, et bien, habituellement, c'est glauque et sanglant. Pas vraiment ici! Pas beaucoup de sang! L'horreur vient en fait de la manipualtion psychologique exercée par ces deux psychotiques excessivement polis qui n'ont même pas encore de barbe au menton. Ayant l'air de deux anges, ils représentent cependant à eux deux, tous les cercles de l'enfer de Dante.

Il y a cependant quelques lacunes: beaucoup de plans fixes très longs dont on se demande la pertinence. Quelles sont les motivations des personnages? Quoique dans la tête de nos deux tueurs du week-end, tout est ludique. Le but du jeu? Est-ce que notre petite famille survivra au bout dudit jeu? Et dans quelles conditions?

Le réalisateur sème de fausses pistes, joue lui aussi à nous berner.

Ce n'est pas le film du siècle mais il m'a fait peur. Très peur! Ces monstres sont plus probables que n'importe quels autres. Et c'est cela qui en bout de ligne déstabilise.